Rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju

Niebieska Linia 3/2009

Problemy, z jakimi spotykają się dzieci zdrowe wychowujące się z rodzeństwem z zaburzeniami rozwoju, mogą stanowić istotne zagrożenie dla dobrostanu tych pierwszych. Zwiększa to ryzyko wystąpienia u nich problemów adaptacyjnych, zaburzeń emocjonalnych i trudności w relacjach z rówieśnikami. Wiele zależy w takiej sytuacji od postawy rodziców, którzy powinni prowadzić nieustanny dialog ze swoimi zdrowymi dziećmi.

Większość badań nad rodzinami dzieci z zaburzeniami rozwoju dotyczy rodziców, chociaż problemy związane z tymi zaburzeniami wpływają również na sytuację innych członków rodziny. To zaniedbanie jest szczególnie widoczne w odniesieniu do rodzeństwa, a przecież relacja z bratem lub siostrą trwa przez znaczną część życia człowieka i istotnie wpływa na jego rozwój oraz dobrostan.

Wśród badaczy nie ma zgodności co do tego, jakie są psychologiczne skutki dorastania w rodzinie, w której jedno z dzieci ma poważne problemy w rozwoju. Nie ulega wątpliwości, że sytuacja taka wiąże się z rozmaitymi obciążeniami. Rzecz jasna, dzieci mające rodzeństwo rozwijające się prawidłowo, również doświadczają w relacjach z nim stresu. Co więcej, wykazano, że stres związany z przebiegiem interakcji z rodzeństwem jest podobnie częsty w rodzinach z dziećmi z zaburzeniami rozwoju, jak w rodzinach dzieci, które rozwijają się prawidłowo (Roeyers i Myckę, 1995). Różnice dotyczą jednak rodzaju stresorów.

Stresor

Szczególnym problemem może być porozumiewanie się z niepełnosprawnym rodzeństwem oraz jego nietypowe i niezrozumiałe dla innych ludzi zachowania. Przyczyniają się one do poczucia, że brat lub siostra jest inny", dziwaczny" i mogą prowadzić do tego, że - w obawie przed wyśmianiem - dziecko unika kontaktów z rówieśnikami. Dużym stresorem jest lęk o stan zdrowia rodzeństwa oraz o jego przyszłość, a także obawy o zdrowie własne i swoich przyszłych dzieci (Pit-Ten Cate i Loots, 2000). Rodzeństwo skarży się również na brak wspólnego języka" z niepełnosprawnym bratem lub siostrą, wspólnych zainteresowań i szczególnej bliskości wynikającej z faktu bycia dziećmi w tej samej rodzinie. Nie uniemożliwia to, rzecz jasna, powstania silnych uczuciowych więzi, choć zdarza się również, że niepełnosprawne dziecko zostaje odrzucone, a kontakt z nim ograniczony do minimum.

Istotnym elementem życia rodzeństwa dzieci z zaburzeniami rozwoju jest uczestniczenie w opiece nad bratem lub siostrą. Jak wynika z badań, w wielu rodzinach rodzeństwo dorasta w przekonaniu, że opieka ta w przyszłości - w mniejszym bądź większym zakresie - stanie się jego zadaniem (Rodger i Tooth, 2004). Dotyczy to zwłaszcza sióstr, które już w dzieciństwie bardziej angażują się w pomoc. Już wtedy mogą mieć poczucie współodpowiedzialności za los rodziny, które przekracza ich możliwości, a czasem już wypełniają nadmiernie obciążające obowiązki.

Doświadczanie takich problemów może stanowić istotne zagrożenie dla dobrostanu rodzeństwa. Zwiększa ryzyko wystąpienia problemów adaptacyjnych, zaburzeń emocjonalnych i trudności w relacjach z rówieśnikami. Wyniki niektórych badań wskazują, że dzieci te częściej przeżywają lęk, wycofują się z kontaktów społecznych i są bardziej depresyjne (np. Fisman, Wolf, Ellison i Freeman, 2000).

Należy zaznaczyć, że rodzice nie zawsze wiedzą, jakie relacje łączą rodzeństwo. Zauważają oczywiście, gdy dziecko przejawia złość lub wyraża gniew, ale nie zawsze dostrzegają i właściwie interpretują na przykład unikanie kontaktu z rodzeństwem (Cuskelly i Gunn, 2003). Zazwyczaj sądzą, że ich pełnosprawne dzieci przeżywają znacznie mniej problemów w relacjach z niepełnosprawnym rodzeństwem, niż oceniają to same dzieci (Guite i wsp., 2004). Być może dostrzeganie tych problemów jest dla rodziców zagrażające, mogą one bowiem wskazywać na ich nieefektywność w pełnieniu rodzicielskiej roli i we wspieraniu dziecka.

Stymulator

Posiadanie rodzeństwa z zaburzeniami rozwoju może być jednak również źródłem pozytywnych i wzbogacających doświadczeń. Dzieci, które mają takie rodzeństwo są bardziej uspołecznione, tolerancyjne i odpowiedzialne od swoich rówieśników (Stoneman, 1998). Są też bardziej wrażliwe i otwarte wobec rozmaitych zjawisk społecznych, a także świadome tego, że ludzie się od siebie różnią. Mając doświadczenia związane z odmiennością" brata lub siostry, stają się zdolne do bardziej złożonego i pogłębionego widzenia sytuacji innych osób. Przyspiesza to rozwój ich samodzielności i niezależności, ale bywa też okupione przeciążeniem zbyt trudnymi wyzwaniami.

Modelowanie rodzicielskie

Istotną rolę w procesie przystosowania rodzeństwa odgrywają rodzice. Należy zauważyć, że oni sami w związku z niepełnosprawnością dziecka przeżywają problemy adaptacyjne, doświadczają stresu, a nierzadko również depresji i lęku. Często działają pod presją czasową, która nie tylko uniemożliwia im skupienie się na potrzebach wszystkich dzieci, ale w dodatku może prowadzić do napięć i konfliktów w rodzinie. Może im także brakować wiedzy i umiejętności niezbędnych do wspierania dzieci. Wszystko to ogranicza ich możliwości udzielenia pomocy. Sytuacja, w której rodzice nie mogą poświęcić wystarczająco dużo uwagi każdemu z dzieci, bywa dla nich bardzo obciążająca. Dzieci z kolei czują się wtedy samotne i opuszczone. Chociaż zazwyczaj podejmują próby samodzielnego radzenia sobie z wyzwaniami i unikają obarczania rodziców swoimi kłopotami, to - pozbawione potrzebnego wsparcia - mogą przeżywać duże trudności. Trudności te przybierają różną postać (np. agresji, która bywa interpretowana jako próba zwrócenia na siebie uwagi).

To, jak kształtują się relacje między rodzeństwem, w dużej mierze zależy od stosunku rodziców do dzieci (Żyta, 2004). Dobry i silny związek emocjonalny z rodzicami, a zwłaszcza z matką, chroni dziecko przed zagrożeniami i pomaga mu lepiej radzić sobie z wyzwaniami. Istotne jest również poczucie, że rodzice traktują dzieci sprawiedliwie i nie faworyzują żadnego z nich. Ponadto rodzice modelują zachowania dzieci i uczą je, jak odnosić się do brata lub siostry oraz jak zachowywać się wobec innych ludzi.

Wiedza o chorobie

W adaptacji rodzeństwa istotną rolę odgrywa wiedza na temat zaburzenia lub choroby, na którą cierpi brat albo siostra. Wiedza sprzyja kształtowaniu pozytywnych postaw wobec rodzeństwa i zapobiega spostrzeganiu niepełnosprawności jako źródła wszelkich negatywnych doświadczeń rodziny. Stwierdzono na przykład, że rodzeństwo dzieci z zespołem Asper-gera¹ przejawia wobec nich bardziej empatyczne i rozumiejące postawy, jeśli rodzice dbają o dostarczenie mu wiedzy o tym zaburzeniu (Dellve i wsp., 2000). Niestety, wiedza posiadana przez rodzeństwo na temat zaburzeń lub chorób występujących u ich braci albo sióstr bywa bardzo mała. Także w tym zakresie szczególną rolę odgrywają rodzice, a zwłaszcza ich otwartość w komunikowaniu się z dziećmi. Należy dodać, że rodzice przeceniają stan wiedzy swoich dzieci. Zakładają, że skoro w domu rozmawia się o zaburzeniu, to dziecko wie o nim dużo.

Upływ czasu

Relacje między rodzeństwem zmieniają się z upływem czasu. Wraz z wiekiem rośnie zaangażowanie w relacje z bratem lub siostrą z zaburzeniami rozwoju i istniejącą w tej relacji bliskość. Problemy związane z niepełnosprawnością dziecka mogą jednak wywierać wpływ na funkcjonowanie rodzeństwa w okresie dorastania (Dy-son, 1999). Ponieważ w tym czasie szczególnie ważna jest akceptacja ze strony rówieśników, a jednocześnie wszelka inność" może stać się powodem napiętnowania i odrzucenia, niepełnosprawność rodzeństwa stanowi poważne obciążenie. Rezultatem może być odczuwanie złości wobec rodzeństwa, przeżywanie buntu i doświadczanie poczucia krzywdy (por. Opperman i Alant, 2003). To z kolei wywoływać może poczucie winy zarówno wobec brata czy siostry, jak i wobec rodziców.

Złość

Interesujące są wyniki badań, które wskazują, że rodzeństwo dzieci z autyzmem i z zespołem Downa deklaruje większą akceptację dla brata lub siostry niż rodzeństwo dzieci rozwijających się prawidłowo, a także rzadziej odczuwa wobec nich złość (Roeyers i Myckę, 1995). Nie jest wykluczone, że osoby mające rodzeństwo z problemami rozwojowymi przechodzą swoisty trening" cierpliwości, prowadzący do uwewnętrznienia przekonania, że nie można obwiniać rodzeństwa za problemy wynikające z zaburzeń w jego rozwoju. Możliwe jest też jednak, że uczucie złości wobec rodzeństwa wcale nie jest przeżywane przez te osoby rzadziej, ale uważają je za coś nagannego i dlatego je tłumią. Może to przyczyniać się do doświadczania dużego napięcia, a w efekcie do zagrożenia np. wzrostem depresyjności.

Różnica wieku

Ważnym czynnikiem kształtującym relacje między rodzeństwem jest różnica wieku. Jeśli dziecko jest młodsze od niepełnosprawnego brata lub siostry lub niewiele starsze, to nietypowe zachowanie lub wygląd są dla niego normalne". Z kolei, gdy dziecko jest starsze od niepełnosprawnego rodzeństwa łatwiej o jego zaangażowanie w pomoc. Konieczność opiekowania się rodzeństwem może być wówczas bardziej naturalna i łatwiejsza do zaakceptowania.

Niezależnie od różnicy wieku, rodzice powinni poinformować dziecko, na czym polegają trudności rodzeństwa. Wiedza ta powinna być dostosowana do percepcyjnych możliwości rozwojowych dziecka. Dorośli nie zawsze jednak potrafią sobie poradzić z tym zadaniem i potrzebują profesjonalnej pomocy.

Z badań Cunninghama i współpracowników (2000) wynika, że niektórzy rodzice celowo opóźniają poinformowanie dziecka o tym, że jego rodzeństwo cierpi na zespół Downa, nie chcąc psuć mu radości z posiadania rodzeństwa. Należy podkreślić, że większość dzieci reaguje na takie informacje w sposób otwarty, bez negatywnych emocji. Warunkiem jest oczywiście odpowiedni sposób ich przekazania, wpływający na dalszy rozwój relacji między rodzeństwem.

Czynniki ryzyka

Ustalenie, jaką rolę w przystosowaniu rodzeństwa odgrywają poszczególne czynniki charakteryzujące sytuację rodzinną, nie jest łatwe. Z pewnością można stwierdzić, że trudności związane z zaburzeniami rozwoju brata lub siostry stanowią ważny czynnik ryzyka dla dobrostanu rodzeństwa. Jego wpływ jest jednak modyfikowany przez wiele okoliczności, w tym m.in. przez warunki socjodemograficzne, indywidualną charakterystykę dziecka, zasoby rodziny oraz sposób funkcjonowania brata lub siostry.

Niewiele informacji dotyczy znaczenia rodzaju i głębokości zaburzeń dla relacji między rodzeństwem. Wykazano, że rodzeństwo osób z zespołem Downa bardziej angażuje się w opiekę nad bratem lub siostrą i lepiej ocenia swoje z nimi relacje niż rodzeństwo osób z innymi zaburzeniami, również z niepełnosprawnością intelektualną (Pit-Ten Cate i Loots, 2000). Nie stwierdzono natomiast, żeby przystosowanie rodzeństwa pozostawało w związku z widocznością zaburzenia. Widoczność zaburzenia może oznaczać większe ryzyko stygmatyzacji i niepożądanych zachowań innych ludzi, ale może też sprzyjać zrozumieniu sytuacji.

Prawo do autonomii

Podsumowując, należy stwierdzić, że na przebieg adaptacji rodzeństwa wpływa wiele czynników, wśród których szczególne miejsce zajmują relacje z rodzicami (zwłaszcza więź emocjonalna z matką), dobrostan rodziców (w tym nasilenie stresu i depresji), stosunek rodziców do dziecka z zaburzeniami rozwoju, a także wiedza na temat zaburzenia występującego u brata lub siostry.

Istotną rolę odgrywa również wsparcie otrzymywane przez rodzeństwo, spójność rodziny, przekonania i wartości należących do niej osób, stan ich zdrowia, warunki ekonomiczne oraz postawy społeczne wobec osób z niepełnosprawnością. Doświadczenia związane z posiadaniem rodzeństwa z zaburzeniami rozwoju mogą sprzyjać rozwojowi uspołecznienia, tolerancji, altruizmu i odpowiedzialności. Wiążą się też jednak z wieloma obciążeniami, które mogą prowadzić do przeżywania lęku, wycofywania się z kontaktów społecznych oraz zwiększonej podatności na depresję.

Rodzeństwo wypracowuje własne sposoby radzenia sobie ze stresem związanym z zaburzeniami rozwoju brata lub siostry. Istotne jest, aby otrzymało wsparcie, zarówno od rodziców, jak i innych osób. Bardzo ważne jest również, aby wiedziało, co dzieje się z bratem lub siostrą, a także mogło realizować własne potrzeby i zainteresowania. Warto sobie uświadomić, jak duże znaczenie ma respektowanie prawa dziecka do pewnej niezależności (choćby w znaczeniu posiadania własnych spraw, znajomych i przyjaciół) od życia rodzinnego. Poczucie przeciążenia może bowiem wywoływać chęć ucieczki od domowych obowiązków i - nierzadko przytłaczającej - rodzinnej atmosfery.

E. P.

Przypisy

¹ Zespól Aspergera mieści się w spektrum autyzmu. Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz szczególnie pochłaniające, obsesyjne zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo w porównaniu do autyzmu dziecięcego.

BIBLIOGRAFIA

Cunningham C. C, Glenn S. i Fitzpa-trick H. (2000), Parents telling their offspring about Down Syndrome and disability, Journal of Applied Research in Intellectual Disability", 13, 47-61.

Cuskelly M. i Gunn P. (2003), Sibling relationships of children with Down syndrome: Perspectives of others, fathers, and siblings, American Journal on Mental Retarda-tion", 108, 234-244.

Dellve L., Cernerud L., Lillemor R. M. i Hallberg R. N. (2000), Siblings of children with DAMP and Asperger Syndrome's experiences of coping with their life situations, Scandina-vian Journal of Caring Sciences", 14, 172-178.

Dyson L. L. (1999), The psychosocial functioning of scholl-age children who have siblings with developmental disabilities: Change and stability over time, Journal of Applied Developmental Psychology", 20, 253-271.

Fisman S., Wolf L, Ellison D. i Fre-eman T. (2000), A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities, Canadian Journal of Psychiatry", 45, 369-375.

Guite J., Lobato D., Kao B. i Plante W. (2004), Discordance between sibling and parent reports of the impact of chronic illness and diability on siblings, Children's Health Care", 33, 77-92.

Opperman S. i Alant E. (2003), The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities, Disability and Rehabilita-tion", 25, 441-454.

Pit-Ten Cate I. M. i Loots G. M. P. (2000), Experiences of siblings of children with physical disabilities: an empirical investigation, Disability and Rehabilitation", 22, 399-408.

Rodger S. i Tooth L. (2004), Adult siblings' perceptions offamily life and loss: A pilot case study, Journal of Developmental and Physical Disabilities", 16, 53-71.

Roeyers H. i Myckę K. (1995), Siblings of a childwith autism, with mental retardation and with a normal development, Child, Care, Health and Development", 21, 305-319.

Stoneman Z. (1998), Research on siblings of children with mental retardation: Contributions ofdeuelopmen-tal theory and etiology (w:) J. A. Burack, R. M. Hodapp i E. Zi-gler (red.) Handbook of Mental Retardation and development", Cambridge: Cambridge University Press. Żyta A. (2004), Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls".

Inne z kategorii

Wsparcie dla osób pokrzywdzonych przestępstwem w Ośrodkach Funduszu Sprawiedliwości

21.02.2024

Obecnie w całej Polsce działa 305 miejsc świadczenia pomocy finansowych...

czytaj dalej

25 XI – Międzynarodowy Dzień Eliminacji Przemocy wobec Kobiet

25.11.2024

25 listopada to Międzynarodowy Dzień Eliminacji Przemocy wobec Kobiet. Za jego ustanowieniem...

czytaj dalej